Hvala.
Zamislite da svaki dan živite u borbi, baš svaki dan. Zamislite da nemate ni jedan, baš ni jedan minut u kome smete da budete umorni, bolesni, nervozni, tužni, slabi. Zamislite da svakog, baš svakog minuta, svakog dana, svake godine morate da ste hrabri i jaki, i hrabri i jaki, i hrabri i jaki, jer korak vašeg deteta i svaki minut vašeg deteta zavisi samo od vas. Zamislite da je sve što tražite samo šansa za vaše dete, a vaša država vas ne vidi.
Ovo je stvarnost hiljada porodica u Srbiji. Sistemska podrška ne postoji. Roditeljima su neophodni psihološka podrška i pravo usmerenje od prvog dana, kao i to da budu prepoznati kao teže zapošljive kategorije. Deci su neophodni lični pratioci u svakoj opštini, pedagoški asistenti u svakoj školi, personalne asistencije za decu preko 18 godina koji su apsolutno nevidljiva sistemu, stanovanje uz podršku, zaposlenje. Sve ovo sklopilo sam u set mera koje je neophodno sprovesti i predala sam, ali pre svega status roditelj-negovatelj. Jasno je da nećete usvojiti predlog opozicije i da se radi na tome da na napravite svoj predlog.
Hoću da kažem i treba da se zna da je meni apsolutno nebitno čiji će to predlog da bude zato što, na ovome što iz srca govorim, ja političke poene ne skupljam. Znaju roditelji dece sa smetnjama da 10 godina radim na ovim temama i nemam kome da se dokazujem. Neka to bude vaš zakon, neka to bude i zajednički zakon, neka bude bilo čiji zakon. Mene zanima da on bude donesen onako kako treba, da ne bude nakaradan i da ne šteti, nego da bude na korist roditeljima dece sa smetnjama i sa invaliditetom.
Iz tog razloga tražim da u radnu grupu, koju Ministarstvo pravi, ne postavljate samo podobno udruženje, nego da svima koji imaju šta da kažu date šansu i tražim da uključite i nas poslanike koji želimo suštinski da se bavimo ovom temom.
Ljudi koji 12 godina traže ovaj zakon i koji 12 godina ignoriše ova Skupština nisu tamo neki ljudi, oni imaju imena - u ime Nataše, koja mi je slala slike modrice i posekotina koje je zadobila sprečavajući svog sina da se u toku napada povredi, u ime Olge, koja decenijama, pa i sad kao stara nosi svog sina težeg od nje na leđima, u ime Miroslava koji juri kolima u drugi grad tražeći EEG aparat za svoju ćerku, u ime Darija koji se boji šta će biti sa njegovim sinom kad njega više ne bude, u ime Jelene koja noću ne spava prateći epi napade, a ujutru trči na posao, u ime Marije čijeg su sina vezali jer nema bolničkog osoblja da o njemu brine, u ime one žene u
12/2 TĐ/MJ
komšiluku koju ne poznajem, a koja sedi uvek na istom mestu sa sinom i koja više nema volju ni kosu da opere, u ime Senke čija je ćerka preminula, a ona ostala sama i bez prihoda, u ime Jovane koja urla jer nema dostupnih lekova za decu preko 18, Mile koja piše na mrežama umorna sam, mnogo sam umorna, pa i u ime Slavice koja je preminula na podu svoje sobe, a njen sin ne znajući šta drugo preminuo pored nje od gladi. U njihovo ime i u svoje lično ime, jer sam jedna od njih, tražim da se urazumimo, da sednemo zajedno, da država Srbija konačno vidi ove roditelje i da im konačno već jednom kaže da nisu više sami. Hvala.